以前在皮肤科工作,最怜惜的便是从小患银屑病,白癜风还有重度鱼鳞病的孩子,这些疾病虽然不要命,却要伴随他们终生,那种漫长的折磨,会影响孩子们的心理和身体健康,影响他们就业,择偶,社交,影响他们的下一代。每当看到这样的孩子,我总是忍不住为他们难过!
菁菁患的是结节性硬化症,这是一种常染色体显性基因遗传病,除了皮损表现而外,有部分孩子会有智力迟钝和癫痫发作。菁菁3岁发病,到现在18岁,值得庆幸的是,她的智力没有问题,也没有癫痫发生,但仅仅只是皮损的表现,也已经让这个女孩受尽了折磨。
结节性硬化症的皮损表现,主要出现在面部,以鼻子为中心,向面颊和额部,口周扩散,主要表现为散在的,融合成米粒或豌豆大小的肤色结节,非常密集,犹如蜂窝状。虽然没有痒,痛症状,却很影响美观。
结节性硬化症的治疗,没有特效药物。只有通过物理的方法,去除结节。最早期可能是冷冻,电离子,以及后来的激光,是要硬生生的把多余的结节烧掉,虽然有麻药,过程依然很痛苦。
菁菁3岁发病,那时候只有少数的结节,她的妈妈就带她四处治疗,可怜的孩子,那么小,就要经受激光,冷冻的痛楚,一遍又一遍,一月又一月,一年又一年。
16年的时候,她通过朋友介绍,来找我治疗,我们有专业的激光,治疗这样的硬化症也比较有经验,所以,从16年开始,她便在我这里做激光了!
因为面积比较大,每次治疗总要分成几次来做,总共到18年的今天,一个部位才做过2次治疗。效果还是不错。
今天,算是第三次治疗,我看面积已经缩小很多了,建议她一次性做干净。菁菁很配合,我们边治疗边聊天,我问她,那么小就开始治疗,害怕吗?
她比我想象的坚强,很乐观,对自己的疾病也不忌讳,说自己正在读大二,学室内设计,正在考驾照等等。
我完全从她身上找不到饱受15年疾病折磨的抑郁表情,她没有愤世嫉俗,没有抱怨难过,对她的疾病和容貌,她选择了完全的接受,她认真生活的样子,让我很感动!
每个人,不管是健全的健康的人,还是残疾的生病的人,都会有生活的挫折和困苦,有的人,只会抱怨老天的不公平,怨恨自己的无能,最终抑郁痛苦的生活!而有的人,会选择勇敢的面对,从容的接受,用积极的心态去改变生活,适应生活!在困苦中同样可以开出美丽的花儿!
菁菁就是这样的人,我欣赏她!我也希望,我在面对困难的时候,先接纳,再改变!让我的生活更加精彩一点!从容一点!